Scorri a basso per l’italiano
In July last year our daughter-in-law Sarah was diagnosed with Multiple Sclerosis and being across the world in Italy made it very hard to support her, Steven and the boys in any way. What made it easier was we knew it was MS and not ALS which meant she had a fighting chance. Actually, more than that, because even though MS is complex and unpredictable, it is not contagious or deadly, however treatment is the key. Thanks to advances in research, people with MS can maintain a good quality of life with life expectancy similar to those who don't have MS.
Multiple Sclerosis known as MS is a disease of the central nervous system and impacts more than 2.9 million people around the world. It was 1868, when Jean-Marie Charcot, known as “the father of modern neurology”, dissected the brain of a dead patient and found hardened patches, indicating nerve damage, throughout the white matter of the brain, brain stem and spinal cord.
Here are the facts about MS
The Multiple Sclerosis International Federation was established in 1967 and has 42 national MS societies world wide committed to working together to eliminate MS and its devastating effects. It prioritizes: global research, active exchange of information, support for new and existing MS societies. Their ultimate goal is to eradicate MS. In 2009 they sponsored the first World MS Day; the same year mountaineer Lori Schneider became the first person with MS to complete the ascent of Everest.
The term multiple sclerosis means “many scars”, and refers to the lesions that accumulate on the brain and spinal cord during the disease. Inflammation triggered by the immune system can damage the sheath that surrounds and insulates the nerve fibers called the myelin as well as the oligodendrocytes that produces the myelin and nerve fibers. The damage disrupts the signals to and from the brain and spinal cord and other parts of the body, and causes the symptoms of MS.
Testing for MS starts with a magnetic resonance imaging (MRI) which creates a detailed image of the brain and spinal cord. It is very accurate and can pinpoint the exact location and size of the infection, damage and scarring (lesions). A lumbar puncture or spinal tap may be performed as well. In this test a needle is inserted into the lower back in the space around the spinal cord. A small amount of fluid is drawn and tested for antibodies. A person with MS will have antibodies active in the brain and spinal cord.
There are four different types of MS which have symptoms associated with them, they are:
Clinically isolated syndrome (CIS) – refers to the first episode of neurologic symptoms. With CIS you may or may not develop MS and symptoms vary from person to person but commonly include bladder disfunction, vision problems and difficulty with walking, coordination, balance, speaking and swallowing
Relapsing-remitting MS (RRMS) – is the most common form of MS and shows clearly defined attacks of new or increasing neurologic symptoms. These attacks are also called relapses or exacerbations. They are followed by periods of partial or complete recovery, or remission. Symptoms for RRMS may include: trouble seeing, sensitivity to heat, numbness in the feet, weakness, severe tiredness, trouble thinking clearly, depression, urgent need to urinate, lack of coordination, trouble with balance
Secondary progressive MS (SPMS) – progresses from RRMS and varies across individuals. Not all patients with RRMS will progress to SPMS however individuals that have frequent severe relapses and large number of brain and spine lesions may progress. There is evidence that use of effective medication during the RRMS phase can slow down or prevent the transition to SPMS. Symptoms can include: fatigue, numbness or tingling, vision problems, double vision, spasticity or stiffness of muscles, bowel and bladder problems, problems with cognition, learning or information processing, difficult walking and coordination
Primary progressive MS (PPMS) – approximately 15% of people with MS are diagnosed with PPMS. This is when neurologic function worsens or disability accumulates as soon as symptoms appear. PPMS can have brief periods of stability and increasing disability, with or without a relapse or new MRI activity. Symptoms may include; pain, electric-shock sensations, trouble walking, vision problems, muscle weakness, trouble staying balanced, paralysis, numbness, shakiness, dizziness, trouble thinking, mood changes, depression, sexual problems and trouble with bowel and bladder control
Although there is no cure for MS, the treatments can help control the condition and ease the symptoms. At the onset, heavy doses of steroids may be injected at the hospital or large quantity of tablets taken. From there, the MS team of doctors will determine which type of treatment to reduce the episodes from happening will be administered. It could be:
Aubagio (Teriflunomide) – tablet form taken every day and shows 35% of reduction in relapses
Kesimpta (Ofatumumab) – self-administered monthly injection and shows 51-59% of reduction in relapses
Rituxan (Rituximab) – given intravenously every six months and shows a 71% of reduction in relapses and fewer new T2 lesions were observed from week 4 to 72
Ocrevus (Ocrelizumab) given intravenously first two doses two weeks apart then every six months and shows 80% of reduction in relapses and lower number of active brain lesions after 24 weeks were observed
The theme for World MS Day 2024 - 2025 is Diagnosis with the name of the campaign My MS Diagnosis and tagline: Navigating MS Together. It’s about advocating for early and accurate diagnosis for everyone and raising awareness by sharing real stories and data. Together the hope is for better training for health care professionals, new research and clinical advancements in MS diagnosis which results in informed, caring communities and systems that help people diagnosed with MS.
To me, knowing Sarah is taking the Ocrevus, which has the best rate of reduction in relapses and brain lesions, gives me hope she will get better as she has more treatments and can live a normal life, in all aspects. It amazes me what doctors and science can do to treat this disease that at one point wasn’t manageable and with the support of the Multiple Sclerosis International Federation world wide, the science can only get better.
Click on image below to watch video on My MS Diagnosis
Giornata Mondiale della SM
L’anno scorso in luglio nostra nuora Sarah è stata diagnosticata la sclerosi multipla e essate dall'altra parte del mondo, in Italia, ha reso molto difficile sostenere lei, Steven e i ragazzi in qualsiasi modo. Ciò che ha reso tutto più facile è stato che sapevamo che si trattava di SM e non di SLA, il che significava che aveva una possibilità di combattere. In realtà, più di questo, perché anche se la SM è complessa e imprevedibile, non è contagiosa o mortale, tuttavia il trattamento è la chiave. Grazie ai progressi della ricerca, le persone con SM possono mantenere una buona qualità di vita con un'aspettativa di vita simile a quella di coloro che non hanno la SM.
La sclerosi multipla nota come SM è una malattia del sistema nervoso centrale e colpisce più di 2,8 milioni di persone in tutto il mondo. È comunemente diagnosticato nei giovani adulti tra i 20 e i 40 anni e le donne sono diagnosticate quasi 3 volte di più rispetto agli uomini. Era il 1868, quando Jean-Marie Charcot, noto come "il padre della neurologia moderna", dissezionò il cervello di un paziente morto e trovò macchie indurite, che indicavano danni ai nervi, in tutta la sostanza bianca del cervello, del tronco encefalico e del midollo spinale.
La Federazione Internazionale della Sclerosi Multipla è stata fondata nel 1967 e ha 42 società nazionali per la SM in tutto il mondo impegnate a lavorare insieme per eliminare la SM e i suoi effetti devastanti. Dà priorità alla ricerca globale, allo scambio attivo di informazioni, al sostegno alle società nuove ed esistenti nel settore degli Stati membri. Il loro obiettivo finale è quello di sradicare la SM. Nel 2009 hanno sponsorizzato la prima Giornata Mondiale della SM; nello stesso anno l'alpinista Lori Schneider è diventata la prima persona con SM a completare la scalata dell'Everest.
Il termine sclerosi multipla significa "molte cicatrici" e si riferisce alle lesioni che si accumulano sul cervello e sul midollo spinale durante la malattia. L'infiammazione innescata dal sistema immunitario può danneggiare la guaina che circonda e isola le fibre nervose chiamate mielina e gli oligodendrociti che producono la mielina e le fibre nervose. Il danno interrompe i segnali da e verso il cervello e il midollo spinale e altre parti del corpo, causando i sintomi della SM.
Il test per la SM inizia con una risonanza magnetica (RM) che crea un'immagine dettagliata del cervello e del midollo spinale. È molto accurato e può individuare la posizione esatta e le dimensioni dell'infezione, del danno e delle cicatrici (lesioni). Può essere eseguita anche una puntura lombare. In questo test viene inserito un ago nella parte bassa della schiena nello spazio intorno al midollo spinale. Una piccola quantità di liquido viene prelevata e testata per gli anticorpi. Una persona con SM avrà anticorpi attivi nel cervello e nel midollo spinale.
Esistono quattro diversi tipi di SM che hanno sintomi associati, sono:
Sindrome clinicamente isolata (CIS) – si riferisce al primo episodio di sintomi neurologici. Con la CIS si può sviluppare o meno la SM e i sintomi variano da persona a persona, ma comunemente includono disfunzione della vescica, problemi di vista e difficoltà a camminare, coordinazione, equilibrio, parlare e deglutire
SM recidivante-remittente (SMRR) – è la forma più comune di SM e mostra attacchi chiaramente definiti di sintomi neurologici nuovi o in aumento. Questi attacchi sono anche chiamati ricadute o esacerbazioni. Sono seguiti da periodi di guarigione parziale o completa, o di remissione. I sintomi della SMRR possono includere: problemi di vista, sensibilità al calore, intorpidimento dei piedi, debolezza, grave stanchezza, difficoltà a pensare chiaramente, depressione, bisogno urgente di urinare, mancanza di coordinazione, problemi di equilibrio
SM secondariamente progressiva (SMSP) – progredisce da SMRR e varia da individuo a individuo. Non tutti i pazienti con SMRR progrediranno in SMSP, tuttavia i soggetti che presentano frequenti ricadute gravi e un gran numero di lesioni cerebrali e spinali possono progredire. Ci sono prove che l'uso di farmaci efficaci durante la fase di SMRR può rallentare o impedire la transizione alla SMSP. I sintomi possono includere: affaticamento, intorpidimento o formicolio, problemi alla vista, visione doppia, spasticità o rigidità dei muscoli, problemi intestinali e vescicali, problemi cognitivi, apprendimento o elaborazione delle informazioni, difficoltà di deambulazione e coordinazione
SM primaria progressiva (SMPP) – circa il 15% delle persone con SM viene diagnosticata con SMPP. Questo è quando la funzione neurologica peggiora o la disabilità si accumula non appena compaiono i sintomi. La SMPP può avere brevi periodi di stabilità e disabilità crescente, con o senza una recidiva o una nuova attività di risonanza magnetica. I sintomi possono includere; dolore, sensazioni di scosse elettriche, difficoltà a camminare, problemi alla vista, debolezza muscolare, difficoltà a mantenere l'equilibrio, paralisi, intorpidimento, tremori, vertigini, difficoltà a pensare, cambiamenti di umore, depressione, problemi sessuali e problemi con il controllo dell'intestino e della vescica
Sebbene non esista una cura per la SM, i trattamenti possono aiutare a controllare la condizione e alleviare i sintomi. All'inizio, dosi massicce di steroidi possono essere iniettate in ospedale o grandi quantità di compresse assunte. Da lì, il team di medici SM determinerà quale tipo di trattamento per ridurre gli episodi verrà somministrato. Potrebbe essere:
Aubagio (Teriflunomide) – forma di compresse assunta ogni giorno e mostra una riduzione del 35% delle recidive
Kesimpta (Ofatumumab) – iniezione mensile autosomministrata e mostra una riduzione del 51-59% delle recidive
Rituxan (Rituximab) – somministrato per via endovenosa ogni sei mesi e mostra una riduzione del 71% delle recidive e un minor numero di nuove lesioni T2 sono state osservate dalla settimana 4 alla settimana 72
Ocrevus (Ocrelizumab) somministrato per via endovenosa prima di due dosi a distanza di due settimane l'una dall'altra, poi ogni sei mesi, mostra una riduzione dell'80% delle recidive e un numero inferiore di lesioni cerebrali attive dopo 24 settimane
Il tema della Giornata mondiale della SM 2024 - 2025 è Diagnosi con il nome della campagna Mia diagnosi di SM e lo slogan: Navigare insieme nella SM. Si tratta di sostenere una diagnosi precoce e accurata per tutti e di aumentare la consapevolezza condividendo storie e dati reali. Insieme, la speranza è una migliore formazione per gli operatori sanitari, nuove ricerche e progressi clinici nella diagnosi della SM che si traducano in comunità e sistemi informati e premurosi che aiutino le persone con diagnosi di SM.
Per me, sapere che Sarah sta assumendo l'Ocrevus che ha il miglior tasso di riduzione delle recidive e delle lesioni cerebrali, mi dà la speranza che migliorerà man mano che avrà più trattamenti e potrà vivere una vita normale, sotto tutti gli aspetti. Mi stupisce quello che i medici e la scienza possono fare per curare questa malattia che a un certo punto non era gestibile e con il supporto della Federazione Internazionale della Sclerosi Multipla in tutto il mondo, la scienza può solo migliorare.
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