Scorri a basso per l’italiano
This blog is about the journey Gianni had from the day he received the gift of stem cells from his anonymous donor, until the day he left the Santa Croce Hospital in Cuneo, just a short 18 days after he received this amazing hope for life. Mission Bone Marrow blog shows the real things that could happen during a bone marrow transplant but more importantly if you are thinking about donating, we hope this inspires you to do so. Gianni has a chance at life, because of his donor. I can only imagine how that donor is feeling having giving hope. Thank you for reading this very long blog.
Having a bone marrow transplant took lots of planning before to ensure Gianni and the donor were ready for the gift of life. The incredible medical teams and bone marrow donor associations ensured protocols were followed to provide the best possible outcome.
To help navigate the transplant process there is a methodology used when counting the days. The preparation days Gianni was in the hospital before the transplant are counted as minus (-) days. This was when the conditioning regime of chemotherapy and rabbit serum was used to:
Destroy any residual cancer cell
Suppress the immune system so he will not reject the new bone marrow
Make room in his bone marrow for his donor bone marrow stem cells to grow
The drugs used in the conditioning can cause side effects such as nausea, vomiting, fever, liver or kidney damage, mucositis and hair loss. The medical team keeps on top of these and take action as required.
The day Gianni started conditioning was day -7 and the day before the transplant was day -1.
Transplant day is “DAY ZERO”. This is the day Gianni received the new stem cells. The bag of stem cells looks similar to a bag of blood. The bag was connected via a tube to his PICC on his arm and the liquid was infused into his blood stream just like a blood transfusion. It took Gianni’s 3.5 hours to complete the infusion.
After the process he had a fever, chills and pressure in the chest. All of these are normal side effects. He just wanted to sleep and he slept well.
The bone marrow transplant recovery starts on day +1. This starts with the “Engraftment” phase. This is when the blood-forming stem cells that Gianni received on Day Zero start to grow and make healthy blood cells. It is the first important milestone in his transplant recovery.
The science is pretty incredible as the stem cells he received know where they belong in his body. They move from the bloodstream to the bone marrow. When they begin to grow and make new blood cells, it is called “engraftment”. Gianni has daily blood draws that the medical team monitors and they check for:
White blood cells count (WBC) – These cells are part of the body’s immune system. They help fight infection and diseases and consist of granulocytes (neutrophils, eosinophils and basophils), monocytes and lymphocytes (T cells and B cells). It can take from 2 – 6 weeks to start seeing a return to normal white blood cell count
Absolute neutrophil count (ANC) – Neutrophils are the most common type of white blood cell. They are the first immune cells to respond to bacteria or viruses. They travel to the site of the infection and destroy the microorganisms by ingesting them and releasing enzymes that kill them. Neutrophils also boost the response of other immune cells. Doctors will be looking for a count of at least 500 which is reported on lab tests results as 0.5. This may happen up to 30 days after transplant
Hemoglobin (Hgb) – Hemoglobin contains iron which allows it to pick up oxygen from the air we breathe, transfers oxygen from our lungs to the tissues throughout our body. It then carries carbon dioxide from cells back to the lungs so it can be expelled. It is the hemoglobin that gives the red blood cells their colour. Anemia can occur when there aren’t enough red blood cells in our body and this can cause fatigue, breathing issues, headaches and weakness. Red blood transfusion may be required if this happens
Platelets – These are usually the first cells in the blood that go down after a bone marrow transplant that require attention. Platelets help control bleeding when you cut yourself. Healthy platelet level forms a clot and stop the bleeding, however after a transplant the levels can get dangerously low and if you were to cut yourself the clot may not stop. Therefore, the medical team will decide to give platelet transfusion to help the numbers go up until the bone marrow start producing their own
Engraftment usually happens within the first 30 days after the transplant but can sometimes take longer. Once engraftment starts it means the new cells are working properly and starting to rebuild the immune system. It marks the start of the recovery process. White blood cells are first to engraft, followed by red blood cells and finally the platelets.
During the phase to engraftment there is a risk of infection because the lack of white blood cells and therefore there are many side effects that can occur. This is why Gianni is given all types of preventative medications to help protect him from these infections. He started to feel nauseated just after the transplant and to help preventing vomiting, taking anti-nausea drugs helped.
On day +8 doctors gave Gianni platelets as they had gone down to 11. Gianni started to get a throat ache and he was thinking it has to be the cold water he drank but I knew it was the reason the nurses and doctors kept checking his mouth for sores.
Mucositis starts usually around a week after conditioning medications have been given. It is a painful inflammation and ulceration of the mucous membranes lining of the digestive track. It can happen anywhere within the gastrointestinal (GI) track but oral mucositis is the inflammation and ulceration that occurs in the mouth and can be debilitating. Everyone that has a bone marrow transplant will experience a form of it.
Because of the chemo drugs, the mucosal lining of the mouth becomes thin, red, inflamed and ulcerated. The degree of pain a patient will have is related to the extend of tissue damage. This pain includes trouble speaking, eating and even opening the mouth. By day +9 Gianni was having extreme pain. They tried different meds including opioids but finally gave him morphine. However, they started on a dose that probably is for small Italian men and it took two days to get the morphine 24-hour drip right. It was horrible watching him on FaceTime going through that pain. And the thought he couldn’t eat and would have to be tube fed was just not sitting right with either of us. Thankfully the meds started to work.
This usually gets better once the white blood cells start to grow and start becoming part of the immune system again (about 2 - 4 weeks after last dose of chemo). The key is managing the pain while the cells are at their lowest. Mucositis of the gut can also be an issue and symptoms are diarrhea, sores around your bottom, blood in the stool, constipation and stomach cramps and bloating.
Even though he had a sore throat, he really wanted a pizza so I went out and got us and the staff that were working Margherita Pizza’s. Gianni and I played a couple of games of crib and as per usual he beat me.
Time together in the hospital
Another condition from not having a healthy supply of white blood cells is that you are prone to infections. Since the day Gianni went into the hospital, he has had medications to prevent all types of infections however once the mouth sores start to happen the infections can set in. This is why he has his temperature checked all day long. On day +11 he got a fever of 38.5 and the doctors jumped on it right away. Blood cultures were taken, Tylenol and antibiotics were given right away and he got another bag of platelets. All in an effort to keep any infection under control. Wow he has a lot of tubes pumping medication in him. The fever did go down but he took antibiotics three times a day until day +17.
So many machines and tubes pumping medication in his blood
The incredible thing was that on day +11, even though he was in turmoil with his body, the white blood which the day before was at a low 0.09 had gone up today to 0.17. Yes, still very low! But what this means is the donors stem cells have reached the bone marrow and are starting to grow the white blood. Engraftment has started and we couldn’t be happier.
There is still lots to get through but we are blessed that a donor gave the gift of hope for life. No-one unless they are going through the same thing, can understand the joy that this brings. If you are on the fence about donating and are reading this. Please donate. You will give the miracle of life and change their lives forever.
He was more uncomfortable on day +12. Firstly, he really struggled to eat breakfast as his throat and mouth really hurt so he couldn’t swallow very well. Then the morphine was constipating him and he was gaining weight by the hour and all of a sudden, he was three kg higher in one day. No pain because the morphine helps mask it, but the bloating was really taking a tole on him.
Throughout the day the doctors gave him different meds and laxatives but by the end of the night still nothing. He was hoping to have been unhooked from the machine so he could take a shower but that didn’t happen. Needless to say, he was exhausted both physically and mentally by 9 pm and all he wanted was to sleep.
For the caregiver that is on the other end of the video call, it is so hard to watch and not be able to help. All I could do was listen and pray that the doctors help him out and that poop would finally come….LOL we have to find the humour when we can. His white blood cells which were at 0.17 yesterday had gone up a little to 0.19. We will take it as going up is the right direction because the bone marrow has to work really hard to get to low normal of 4.0.
Day +13 started with a really good sleep however he woke up to really sore mouth and throat. He only was able to have coffee and a yogurt as it hurt that much, he couldn’t eat his banana. Good thing about a great sleep is he woke up more lucid and throughout the day he worked on his weekend video.
They added an anticoagulant medication today to prevent blood clots and they lowered his morphine to 30 to see if that would help with the constipation. They also gave him many different types of laxatives and finally in the late afternoon he had a good poop. Well, he said a “really good poop”. I know gross….but when you can’t go and you finally go it is wonderful.
Yesterday his white blood cells were 0.19 and today they were at 0.72. Very nice increase for one day. His hemoglobin was down a bit and platelets were up after his platelet transfusion two days ago. Doctors continue to be happy with his progress and the side effects he is going through are all normal and truly expected around the time they happen.
Today, his hair is falling off like crazy. He will have to get them to shave it off as the stubbles are hurting his head skin. Tonight, he was struggling to talk, everything hurt. In the evening, when he has the Cyclosporine which is a transplant rejection medication and the Micafungina is an antifungal medication that prevents yeast build up, his head feels like it is going to explode. It is very hard to watch at the other side of the video call.
Cyclosporine is an immunosuppressant medication which slows down the immune system to prevent the body from rejecting a transplanted organ or bone marrow. In Gianni’s case it is also being used to prevent and possibly treat graft-vs-host disease. (White blood cells of the donor's immune system which remain within the donated tissue (the graft) recognize the recipient (the host) as foreign (non-self). The white blood cells present within the transplanted tissue then attack the recipient's body's cells, which leads to GvHD. Cyclosporine was approved in 1983 and is on the World Health Organization’s “List of essential medicines”.
As you can see this isn’t fun for anyone going through a transplant, but the thought of someone else’s stem cells building his bone marrow is just miraculous. He is taking this journey like he has taken all of it so far, with grit, determination, gratitude, humour and giving all his inner power to survive. He amazes me each day. Let’s see what tomorrow brings….
Day +14 had him having a great sleep again but struggled with eating breakfast therefore only had yogurt and coffee. Dr. came in with numbers and WB was up to 1.02 from 0.72 yesterday and platelets had gone up to 99 from 66. All great signs that the bone marrow is working hard at making new blood cells. Dr. lowered his morphine levels to start weening him off of it and is lowering the liquids intake to one bottle a day but still hooked up for 24 hours a day to flush everything. He is also starting him on pill form of Cyclosporine the anti-rejection medication tomorrow. Gianni just has to make sure he drinks lots of water. Gianni’s hope is all these changes mean he will be allowed to leave the hospital soon.
He was able to eat lunch and dinner with the help of methylene blue swab directly on his mouth sores. Methylene blue is an analgesia that helps with the neurotoxicity at the nerve endings in the mucous lining, as well as inhibition of nitric oxide and cytokines at some of the raw and irritated sites. He didn’t get the evening dose of Cyclosporine as they said he has too much in his system.
They shaved his head as his hair was falling off. By the end of the night, he was tired, having a struggle talking because his mouth was sore and he was feeling miserable. All expected after three weeks in a hospital room, hooked up to a machine and lots and lots of meds that play havoc on his body.
Yes, it has been a hard battle for him especially this past week but we are so happy things are progressing and hopefully he gets to leave before we expect. We have to live near the hospital as he will have to come to “Day hospital” for visits, but at least he has some freedom. So fortunate that I was able to find part of a fully furnished house to rent about ten minutes from the hospital and I was able to get it on February 1st.
I can’t believe how fast time flies as it is already Day +15 from transplant. I was up early, with a fully loaded car and drove to Boves where we will be staying when he is released from hospital but needs to be close for day hospital visits. When I stopped for a coffee, I got great news his white blood had gone up to 1.68 and the doctor was really happy with platelets as well. I settled everything at the house and went to visit him in the hospital. This is so much better than being three hours away.
He is fully bald now as he used his razor to finish the job. He had another great sleep but struggled with breakfast. He was watching TV when I got there and was feeling good and he ate most of his lunch with the help of methylene blue swab. He said Dr. Sorasio was blown away by his numbers. Gianni only knew the white blood number but the doctor said he would print out the sheet for him as all the numbers are amazing, especially the platelet. Which is something they don’t see for weeks or months after a transplant.
Bald is beautiful
They removed two of the three machines as they are weening him off the liquids. He has stopped taking morphine and they started him on 100 mg cyclosporine tablets which he takes twice a day and they saline/potassium drip has been changed to one litre per day. He just has to drink lots of water. His mouth was still sore and I watched the nurse apply the methylene blue this way I can do it eventually when he comes home. Well, the hope is that the sores are gone but we will see. He had a good dinner.
His platelets had gone from 99 to 131 today which is at the bottom of the normal range. No wonder the doctor was so pleased. His red blood and hemoglobin had gone up as well. I say it all the time, the science is amazing and drives his recovery. It was nice to see and hug him today, knowing I would be back tomorrow and the days there after until he comes out and we make Boves our home away from home for a while.
Day +16 and he didn’t have a good sleep last night as the mouth and throat were really sore as there are no pain killers to help with the discomfort he has. Good thing is he did manage to sleep some. He couldn’t eat much for breakfast because of his mouth. But he is still in good spirits and that is what matters. All his values have gone up but the doctor was really impressed with the platelets being 151 which are in the normal range only two weeks after transplant. His white blood had gone to 2.16 which is just over half way to normal. YEAH!
I spent the afternoon at the hospital and he rested most of the day in bed as he was hooked up to antibiotics and antifungal medications. Once those were done it was time for me to go and he did a 1.5 km walk in the hall before dinner. He ate almost all his dinner which was good. He was tired and went to sleep by 21:30.
Day +17 and he slept on and off so he was a little tired. His mouth and throat as every other day is very sore when he gets up. He ate little at breakfast. He was feeling his heart a little high and new he shouldn’t be taking a shower but he did and his arrhythmia kicked in. He had to stop and do his procedure to bring the heart rate back to normal. After that he had a couple of naps as the shower had tired him right out. Thankfully the heart rate went back to normal.
I visited him in the afternoon and we got his bloodwork results which shows all his number are up again with white blood at 2.87 and platelets at 184, which the doctors are very happy about. The bone marrow is fully grafting now and we can’t help but stop to think about the donor that gave him this hope for life. Truly a miracle.
He had his last dose of antibiotic and antifungal medications and by 17:00 he was taken off of all liquids and after 23 days of being hooked up to something 24 hours a day he was finally free of the machine. That in itself was a huge win for him. We chilled and watched a few of our TV shows then I left him to have dinner and settle in for the night. He ate well and went to bed early as he was tired. Hopefully tomorrow everything will align and he is coming out of the hospital.
Free from the tubes connected to medication
Day +18 and he slept not too bad but struggled through breakfast, however he ate more than any other day. Most of the day he relaxed as he wouldn’t be released until the afternoon because the pharmacy had to prepare his medications. When I got there, Dr. Sorasio came to bring us the paperwork for the discharge. He was incredibly happy with all of Gianni’s bloodwork results and white blood at 3.35. He reviewed all the medications with us and told us Gianni would have to go in on Thursday to day hospital for first outpatient bloodwork and doctor visit.
Doctor Sorasio very happy to release him and Violet will miss him
Once we had the 11 different medications in hand and Gianni was fully packed.
Gianni packing everything up
Gianni walked out of the hospital 26 days after he first walked in. Hi is feeling a little sluggish and still has a sore throat but he is so happy to be free in the fresh air.
After dropping of his baggage, he wanted to go for a walk in Boves and we managed a ten-minute walk. He was tired and needed to rest.
Mission Bone Marrow has been accomplished. The donors stem cells have engrafted and are generating the new blood cells in Gianni’s bone marrow. We couldn’t be happier with the results so far. YES, we have to be cautious because rejection can still occur. But as always we will continue to "live one moment and one win at a time".
WHO’s DNA and Blood Type?
So many people have asked, will he have a different DNA now that the donors stem cells are producing cells in his bone marrow. This is what I’ve learned:
Matches for transplants are based on the human leukocyte antigens (HLA), a key part of the immune system
If the HLA do not match, the transplanted cells will see the recipient as “not-self” and attack, causing “graft-versus-host disease
The closer the HLA tissue types match, the more likely the transplant will be successful and the patient will recover
HLA types are inherited from our parents, and their parents, on back into the far reaches of our ancestry
We are always a half-match with each of our parents, since we inherited half of our HLA from each of them and there are four possible combinations of HLA from our parents
Because of these four combinations, each of our siblings have the same 25% chance of getting one of these four profiles when a human egg is fertilized. Therefore, based on the profile you could be a 0%, 50% or 100% match with your sibling
Thank you to Gift of Life Marrow Registry for pictures and information
70% of patients do not find a match among their siblings and that is why a stranger becomes the best option for someone like Gianni. So blessed there are tens of millions of people world wide that donate their stem cells
Donor and recipient do not have to have same blood type
The donor's blood-forming (hematopoietic) stem cells will create new blood cells identical to the donor's blood type. The recipient's blood type will change to match that of the donor
DNA is the molecule found I the nucleus of cells and carries the genetic information of every living organism and all donated stem cells will have the DNA of the donor, which is different than the recipient
The recipient’s DNA doesn’t change, however after the transplant the recipient will have two sets of DNA in their body
Their own DNA found in most of their cells and the donor’s DNA is found in their blood and immune system cells
Having two types of DNA is called “chimerism”, after the hybrid creature from Greek mythology
Testing the blood, hair or skin after the transplant will show if chimerism has occurred. When it has, it is a sign that transplanted cells are successfully established and producing new blood cells.
So that is the DNA, and like mentioned before Gianni blood type will eventually change to the donors' blood type. Just like a blood transfusion, the blood type of the donor must be compatible with the recipient.
This chart shows who you could give to and receive from based on your blood type:
Gianni is Type A+ therefore he could receive from Type A+, A-, O+ and O-. The donor that donated the stem cells to Gianni has a blood type of O-. A successful bone marrow transplant is when the recipients blood type changes to the donor’s blood type. Therefore, Gianni will eventually go from A+ to O- blood type.
If you are interested in donating stem cells to help an anonymous recipient have a chance at life. Here are links to the different country’s websites I found:
Canada: Canadian Blood Services
United States of America: American Cancer Society
Mexico: NMDP México
Australia: Australian Red Cross
New Zealand: New Zealand Blood Services
Germany: DKMS Wir Besiegen Blutkrebs
Poland: DKMS-POLSKA
United Kingdom: DKMS UK
Sweden: Tobial Registret
Norway: Oslo Universitetssykeyus
Isreal: Hadassah International
India: DKMS BMST Foundation India
South Africa: DKMS-Africa
This is also the World Marrow Donor Association (WMDA) which comprises organizations and individuals that promote global collaboration and best practices for the benefit of blood stem cell donors and transplant patients. All you have to do is double click on the map in “Find your registry” and there you have information of whom to contact.
Missione Midollo Osseo
Questo blog racconta il viaggio che Gianni ha fatto dal giorno in cui ha ricevuto in dono le cellule staminali dal suo donatore anonimo, fino al giorno in cui ha lasciato l'Ospedale Santa Croce di Cuneo, appena 18 giorni dopo aver ricevuto questa incredibile speranza di vita. Il blog Missione Midollo Osseo mostra le cose reali che potrebbero accadere durante un trapianto di midollo osseo ma, cosa più importante, se stai pensando di donare, speriamo che questo ti ispiri a farlo. Gianni ha una possibilità di vita, grazie al suo donatore. Posso solo immaginare come si senta quel donatore avendo dato speranza. Vi ringraziamo per aver letto questo lunghissimo blog.
Sottoporsi a un trapianto di midollo osseo ha richiesto molta pianificazione prima di assicurarsi che Gianni e il donatore fossero pronti per il dono della vita. Le incredibili équipe mediche e le associazioni di donatori di midollo osseo hanno assicurato che i protocolli fossero seguiti per fornire il miglior risultato possibile.
Per aiutare a navigare nel processo di trapianto c'è una metodologia utilizzata per contare i giorni. I giorni di preparazione che Gianni era in ospedale prima del trapianto sono contati come giorni meno (-). Questo è stato quando il regime di condizionamento della chemioterapia e del siero di coniglio è stato utilizzato per:
Distruggi qualsiasi cellula tumorale residua
Sopprimere il sistema immunitario in modo che non rigetti il nuovo midollo osseo
Fai spazio nel suo midollo osseo per far crescere le cellule staminali del midollo osseo del suo donatore
I farmaci utilizzati nel condizionamento possono causare effetti collaterali come nausea, vomito, febbre, danni al fegato o ai reni, mucosite e perdita di capelli. L'équipe medica tiene sotto controllo questi aspetti e interviene se necessario.
Il giorno in cui Gianni ha iniziato le condizionamento era il giorno -7 e il giorno prima del trapianto era il giorno -1.
Il giorno del trapianto è il "GIORNO ZERO". Questo è il giorno in cui Gianni ha ricevuto le nuove cellule staminali. La sacca di cellule staminali sembra simile a una sacca di sangue. La sacca è stata collegata tramite un tubo al suo PICC sul braccio e il liquido è stato infuso nel suo flusso sanguigno proprio come una trasfusione di sangue. Ci sono volute 3,5 ore a Gianni per completare l'infusione.
Dopo il processo aveva febbre, brividi e pressione al petto. Tutti questi sono normali effetti collaterali. Voleva solo dormire e dormiva bene.
Il recupero del trapianto di midollo osseo inizia il giorno +1. Si inizia con la fase di "l'attecchimento del trapianto". Questo è il momento in cui le cellule staminali che formano il sangue che Gianni ha ricevuto il giorno zero iniziano a crescere e a produrre cellule del sangue sane. È la prima importante pietra miliare nella sua guarigione dal trapianto.
La scienza è piuttosto incredibile in quanto le cellule staminali che ha ricevuto sanno a cosa appartengono nel suo corpo. Si spostano dal flusso sanguigno al midollo osseo. Quando iniziano a crescere e a produrre nuove cellule del sangue, si parla di "attecchimento". Gianni effettua prelievi di sangue giornalieri che l'équipe medica monitora e controlla:
Conta dei globuli bianchi (WBC) – Queste cellule fanno parte del sistema immunitario del corpo. Aiutano a combattere le infezioni e le malattie e sono costituiti da granulociti (neutrofili, eosinofili e basofili), monociti e linfociti (cellule T e cellule B). Possono essere necessarie da 2 a 6 settimane per iniziare a vedere un ritorno alla normale conta dei globuli bianchi
Conta assoluta dei neutrofili (ANC) – I neutrofili sono il tipo più comune di globuli bianchi. Sono le prime cellule immunitarie a rispondere a batteri o virus. Viaggiano verso il sito dell'infezione e distruggono i microrganismi ingerindoli e rilasciando enzimi che li uccidono. I neutrofili aumentano anche la risposta di altre cellule immunitarie. I medici cercheranno un conteggio di almeno 500 che viene riportato dai risultati dei test di laboratorio come 0,5. Questo può accadere fino a 30 giorni dopo il trapianto
Emoglobina (Hgb) – L'emoglobina contiene ferro che le consente di raccogliere ossigeno dall'aria che respiriamo, trasferisce l'ossigeno dai polmoni ai tessuti di tutto il corpo. Quindi trasporta l'anidride carbonica dalle cellule ai polmoni in modo che possa essere espulsa. È l'emoglobina che conferisce ai globuli rossi il loro colore. L'anemia può verificarsi quando non ci sono abbastanza globuli rossi nel nostro corpo e questo può causare affaticamento, problemi respiratori, mal di testa e debolezza. In tal caso, potrebbe essere necessaria una trasfusione di globuli rossi
Piastrine – Queste sono di solito le prime cellule del sangue che scendono dopo un trapianto di midollo osseo che richiedono attenzione. Le piastrine aiutano a controllare il sanguinamento quando ti tagli. Un livello sano di piastrine forma un coagulo e ferma l'emorragia, tuttavia dopo un trapianto i livelli possono diventare pericolosamente bassi e se dovessi tagliarti il coagulo potrebbe non fermarsi. Pertanto, l'équipe medica deciderà di somministrare una trasfusione di piastrine per aiutare i numeri a salire fino a quando il midollo osseo non inizierà a produrre il proprio
L'attecchimento di solito avviene entro i primi 30 giorni dopo il trapianto, ma a volte può richiedere più tempo. Una volta che l'attecchimento inizia, significa che le nuove cellule funzionano correttamente e iniziano a ricostruire il sistema immunitario. Segna l'inizio del processo di recupero. I globuli bianchi sono i primi ad attecchire, seguiti dai globuli rossi e infine dalle piastrine.
Durante la fase di attecchimento c'è il rischio di infezione a causa della mancanza di globuli bianchi e quindi ci sono molti effetti collaterali che possono verificarsi. Questo è il motivo per cui a Gianni vengono somministrati tutti i tipi di farmaci preventivi per proteggerlo da queste infezioni. Ha iniziato a sentirsi nauseato subito dopo il trapianto e per aiutare a prevenire il vomito, l'assunzione di farmaci anti-nausea lo ha aiutato.
Il giorno +8 i medici hanno somministrato a Gianni le piastrine poiché erano scese a 11. Gianni inizio ad avere mal di gola e ensava che dovesse essere l'acqua fredda che aveva bevuto, ma sapevo che era il motivo per cui le infermiere e i medici continuavano a controllare la sua bocca per le piaghe.
La mucosite inizia di solito circa una settimana dopo la somministrazione di farmaci condizionanti. Si tratta di un'infiammazione dolorosa e ulcerazione delle mucose che rivestono il tratto digestivo. Può verificarsi in qualsiasi punto all'interno del tratto gastrointestinale (GI), ma la mucosite orale è l'infiammazione e l'ulcerazione che si verifica in bocca e può essere debilitante. Tutti coloro che hanno un trapianto di midollo osseo ne sperimenteranno una forma.
A causa dei farmaci chemioterapici, il rivestimento mucoso della bocca diventa sottile, rosso, infiammato e ulcerato. Il grado di dolore che un paziente avrà è correlato all'estensione del danno tissutale. Questo dolore include difficoltà a parlare, mangiare e persino ad aprire la bocca. Al giorno +9 Gianni aveva un dolore estremo. Hanno provato diversi farmaci, compresi gli oppioidi, ma alla fine gli hanno dato la morfina. Tuttavia, hanno iniziato con una dose che probabilmente è per piccoli uomini italiani e ci sono voluti due giorni per ottenere la flebo di morfina di 24 ore nel modo giusto. È stato orribile guardarlo su FaceTime mentre attraversava quel dolore. E il pensiero che non potesse mangiare e che avrebbe dovuto essere allattato con un sondino non era proprio quello di stare bene con nessuno di noi. Per fortuna i farmaci hanno iniziato a funzionare.
Questo di solito migliora una volta che i globuli bianchi iniziano a crescere e iniziano a diventare di nuovo parte del sistema immunitario (circa 2 - 4 settimane dopo l'ultima dose di chemio). La chiave è gestire il dolore mentre le cellule sono al minimo. Anche la mucosite intestinale può essere un problema e i sintomi sono diarrea, piaghe intorno al sedere, sangue nelle feci, stitichezza e crampi allo stomaco e gonfiore.
Anche se aveva mal di gola, voleva davvero una pizza, quindi sono uscito e ho preso noi e il personale che lavorava a l’opedale pizza Margherita. Io e Gianni abbiamo giocato un paio di partite di crib (un gioco di Canada), e come al solito ha vinto.
Il nostro tempo insieme in ospedale
Un'altra condizione derivante dalla mancanza di un sano apporto di globuli bianchi è che sei incline alle infezioni. Dal giorno in cui Gianni è entrato in ospedale, ha assunto farmaci per prevenire tutti i tipi di infezioni, ma una volta che le piaghe della bocca iniziano a manifestarsi, le infezioni possono insorgere. Questo è il motivo per cui gli viene controllata la temperatura tutto il giorno. Il giorno +11 ha avuto la febbre a 38,5 e i medici sono saltati subito su di essa. Tachipirina e antibiotici gli sono stati somministrati subito, così come a lui sono state somministrate le piastrine. Il tutto nel tentativo di tenere sotto controllo qualsiasi infezione. Wow, ha un sacco di tubi che pompano farmaci dentro di lui. La febbre è scesa, ma ha preso antibiotici fino giorno +17.
Tante macchine e tubi che pompano farmaci nel suo sangue...
La cosa incredibile è stata che il giorno +11, anche se era in subbuglio con il suo corpo, il sangue bianco che il giorno prima era al minimo di 0,09 era salito oggi a 0,17. Sì, ancora molto basso! Ma ciò significa che le cellule staminali dei donatori hanno raggiunto il midollo osseo e stanno iniziando a far crescere il sangue bianco. L'attecchimento è iniziato e non potremmo essere più felici.
C'è ancora molto da fare, ma siamo benedetti che un donatore abbia dato il dono della speranza per la vita. Nessuno, a meno che non stia attraversando la stessa cosa, può capire la gioia che questo porta. Se sei indeciso se donare e stai leggendo questo. Per favore, fai una donazione. Tu darai il miracolo della vita e cambierai la loro vita per sempre.
Era più a disagio il giorno +12. In primo luogo, ha fatto davvero fatica a fare colazione perché la gola e la bocca gli facevano davvero male, quindi non riusciva a deglutire molto bene. Poi la morfina lo stava costipando e stava ingrassando di ora in ora e all'improvviso, era di tre kg in più in un giorno. Nessun dolore perché la morfina aiuta a mascherarlo, ma il gonfiore gli stava davvero mettendo le sopravviste.
Durante il giorno i medici gli hanno somministrato diverse medicine e lassativi, ma alla fine della notte ancora nulla. Sperava di essere sganciato dalla macchina in modo da poter fare la doccia, ma non è successo. Inutile dire che alle 9 di sera era esausto sia fisicamente che mentalmente e tutto ciò che voleva era dormire.
Per la badante che si trova dall'altra parte della videochiamata, è così difficile da guardare e non essere in grado di aiutare. Tutto quello che potevo fare era ascoltare e pregare che i dottori lo aiutassero e che finalmente arrivasse la cacca... LOL, dobbiamo trovare l'umorismo quando possiamo. I suoi globuli bianchi, che ieri erano a 0,17, erano saliti un po' a 0,19. Lo prenderemo come se salire fosse la direzione giusta perché il midollo osseo deve lavorare molto duramente per arrivare a un livello normale basso di 4.0.
Il giorno +13 è iniziato con un sonno davvero buono, tuttavia si è svegliato con la bocca e la gola davvero doloranti. Era in grado di prendere solo un caffè e uno yogurt perché faceva così male, non poteva mangiare la sua banana. La cosa buona di un ottimo sonno è che si è svegliato più lucido e per tutto il giorno ha lavorato al suo video del weekend.
Oggi hanno aggiunto un farmaco anticoagulante per prevenire la formazione di coaguli di sangue e hanno abbassato la sua morfina a 30 per vedere se questo avrebbe aiutato con la stitichezza. Gli hanno anche dato molti tipi diversi di lassativi e finalmente nel tardo pomeriggio ha fatto una buona cacca. Beh, ha detto una "cacca davvero buona". Lo so, schifoso....ma quando non puoi andare e finalmente ci vai è meraviglioso.
Ieri i suoi globuli bianchi erano 0,19 e oggi erano a 0,72. Aumento molto bello per un giorno. La sua emoglobina era un po' scesa e le piastrine erano aumentate dopo la trasfusione di piastrine di due giorni fa. I medici continuano ad essere contenti dei suoi progressi e gli effetti collaterali che sta attraversando sono tutti normali e veramente attesi nel momento in cui si verificano. Come oggi, i suoi capelli stanno cadendo come matti. Dovrà farglielo radere perché le radici gli fanno male alla pelle della testa. Stasera faceva fatica a parlare, gli faceva male tutto. La sera, quando ha la ciclosporina che è un farmaco per il rigetto del trapianto e la micafungina è un farmaco antimicotico che previene l'accumulo di lievito, la sua testa sembra che stia per esplodere. È molto difficile guardare dall'altra parte della videochiamata.
La ciclosporina è un farmaco immunosoppressore che rallenta il sistema immunitario per impedire al corpo di rigettare un organo trapiantato o un midollo osseo. Nel caso di Gianni, viene anche usato per prevenire e possibilmente curare la malattia del trapianto contro l'ospite. (I globuli bianchi del sistema immunitario del donatore che rimangono all'interno del tessuto donato (l'innesto) riconoscono il ricevente (l'ospite) come estraneo (non-self). I globuli bianchi presenti all'interno del tessuto trapiantato attaccano quindi le cellule del corpo del ricevente, il che porta alla GvHD. La ciclosporina è stata approvata nel 1983 ed è nella "Lista dei farmaci essenziali" dell'Organizzazione Mondiale della Sanità.
Come puoi vedere, questo non è divertente per chiunque si sottoponga a un trapianto, ma il pensiero delle cellule staminali di qualcun altro che costruiscono il suo midollo osseo è semplicemente miracoloso. Gianni sta intraprendendo questo viaggio come ha fatto tutto finora, con grinta, determinazione, gratitudine, umorismo e dando tutta la sua forza interiore per sopravvivere. Mi stupisce ogni giorno. Vediamo cosa ci riserva il domani...
Il giorno +14 lo ha fatto dormire di nuovo benissimo, ma ha avuto difficoltà a fare colazione, quindi ha mangiato solo yogurt e caffè. Il dottor è arrivato con i numeri e il WBC era salito a 1,02 da 0,72 ieri e le piastrine erano salite a 99 da 66. Tutti ottimi segni che il midollo osseo sta lavorando duramente per produrre nuove cellule del sangue. Il dottor ha abbassato i suoi livelli di morfina per iniziare a svezzarlo e sta abbassando l'assunzione di liquidi a una bottiglia al giorno, ma si è ancora collegato per 24 ore al giorno per lavare tutto. Sta anche iniziando a prendere la forma di pillola di ciclosporina, il farmaco anti-rigetto domani. Gianni deve solo assicurarsi di bere molta acqua. La speranza di Gianni è che tutti questi cambiamenti significhino che gli sarà permesso di lasciare presto l'ospedale.
Era in grado di pranzare e cenare con l'aiuto di un tampone blu di metilene direttamente sulle piaghe della bocca. Il blu di metilene è un analgesia che aiuta con la neurotossicità alle terminazioni nervose nel rivestimento mucoso, così come l'inibizione dell'ossido nitrico e delle citochine in alcuni dei siti grezzi e irritati.
Gli hanno rasato la testa mentre i suoi capelli stavano cadendo. Alla fine della serata, era stanco, faceva fatica a parlare perché la sua bocca era dolorante e si sentiva infelice. Tutto previsto dopo tre settimane in una stanza d'ospedale, collegato a una macchina e a un sacco di medicine che devastano il suo corpo.
Sì, è stata una dura battaglia per lui, soprattutto la scorsa settimana, ma siamo così felici che le cose stiano procedendo e speriamo che riesca a partire prima del previsto. Dobbiamo vivere vicino all'ospedale perché lui dovrà venire al "Day hospital" per le visite, ma almeno ha un po' di libertà. Così fortunato che sono riuscito a trovare parte di una casa completamente arredata da affittare a una decina di minuti dall'ospedale e sono riuscito a prenderlo il 1° febbraio.
Non riesco a credere a quanto velocemente il tempo voli dato che è già il giorno +15 dal trapianto. Mi sono alzata presto, con un'auto a pieno carico e sono andata a Boves, dove staremo quando sarà dimesso dall'ospedale, ma ha bisogno di essere vicino per le visite diurne in ospedale. Quando mi sono fermata per un caffè, ho ricevuto un'ottima notizia che il suo sangue bianco era salito a 1,68 e il medico era davvero contento anche delle piastrine. Ho sistemato tutto a casa e sono andata a trovarlo in ospedale. Questo è molto meglio che essere a tre ore di distanza.
Ora è completamente calvo poiché ha usato il suo rasoio per finire il lavoro. Ha avuto un altro sonno fantastico, ma ha avuto difficoltà con la colazione. Stava guardando la TV quando sono arrivata e si sentiva bene e ha mangiato la maggior parte del suo pranzo con l'aiuto di un tampone blu di metilene. Ha detto che il dottor Sorasio è rimasto sbalordito dai suoi numeri. Gianni conosceva solo il numero dei globuli bianchi, ma il medico ha detto che avrebbe stampato il foglio per lui perché tutti i numeri sono incredibili, specialmente le piastrine. Che è qualcosa che non vedono per settimane o mesi dopo un trapianto.
Calvo è bello
Hanno rimosso due delle tre macchine mentre lo stavano svezzando dai liquidi. Ha smesso di prendere la morfina e gli hanno iniziato con compresse di ciclosporina da 100 mg che prende due volte al giorno e la flebo di soluzione salina/potassio è stata cambiata a un litro al giorno. Deve solo bere molta acqua. La sua bocca era ancora dolorante e ho guardato l'infermiera applicare il blu di metilene in questo modo posso farlo alla fine quando torna a casa. Beh, la speranza è che le piaghe siano sparite ma vedremo. Ha cenato bene.
Le sue piastrine sono passate da 99 a 131 oggi, che è al fondo del gamma normale. Non c'è da stupirsi che il dottore sia stato così contento. Anche il suo sangue rosso e l'emoglobina erano aumentati. Lo dico sempre, la scienza è incredibile e guida la sua guarigione. È stato bello vederlo e abbracciarlo oggi, sapendo che sarei tornato domani e nei giorni successivi fino a quando non uscirà e faremo di Boves la nostra casa lontano da casa per un po'.
Giorno +16 e non ha dormito bene la notte perché la bocca e la gola erano davvero doloranti perché non ci sono antidolorifici per aiutare con il disagio che ha. Non riusciva a mangiare molto a colazione a causa della sua bocca. Ma è ancora di buon umore e questo è ciò che conta. Tutti i suoi valori sono aumentati, ma il medico è rimasto davvero impressionato dal fatto che le piastrine siano 151, che sono nel gamma normale solo due settimane dopo il trapianto. Il suo sangue bianco era salito a 2,16, che è oltre la metà del normale. SÌ!
Ho trascorso il pomeriggio in ospedale e lui ha riposato la maggior parte della giornata a letto perché era attaccato agli antibiotici e farmaci antimicotici. Una volta fatti questi è arrivato il momento per me di andare e lui ha fatto una passeggiata di 1,5 km nel corridoio prima di cena. Ha mangiato quasi tutta la sua cena, il che era buono. Era stanco ed è andato a dormire alle 21:30.
Giorno +17 e dormiva a intermittenza, quindi era un po' stanco. La bocca e la gola, come ogni altro giorno, sono molto doloranti quando si alza. Ha mangiato poco a colazione. Sentiva il suo cuore un po' alto e sapeva che non avrebbe dovuto fare la doccia, ma lo fece e la sua aritmia si fece sentire. Ha dovuto fermarsi e fare la sua procedura per riportare la frequenza cardiaca alla normalità. Dopo di che ha fatto un paio di sonnellini perché la doccia lo aveva stancato subito. Per fortuna la frequenza cardiaca è tornata alla normalità.
Sono andata a trovarlo nel pomeriggio e abbiamo ottenuto i risultati delle analisi del sangue che mostrano che tutti i suoi numeri sono di nuovo in aumento, con il sangue bianco a 2,87 e le piastrine a 184, cosa di cui i medici sono molto contenti. Il midollo osseo si sta attecchindo ora e non possiamo fare a meno di fermarci a pensare al donatore che gli ha dato questa speranza di vita. Davvero un miracolo.
Ha ricevuto la sua ultima dose di antibiotici e farmaci antifungini e alle 17:00 gli è stato tolto tutti i liquidi e dopo 23 giorni di collegamento a qualcosa 24 ore al giorno era finalmente libero dalla macchina. Questa di per sé è stata una grande vittoria per lui. Ci siamo rilassati e abbiamo guardato alcuni dei nostri programmi TV, poi l'ho lasciato a cena e mi sono sistemato per la notte. Mangiava bene e andava a letto presto perché era stanco. Speriamo che domani tutto si allinei e che lui esca dall'ospedale.
Liberi dai tubi collegati ai farmaci
Giorno +18 e ha dormito non troppo male ma ha faticato a fare colazione, tuttavia ha mangiato più di qualsiasi altro giorno. Per la maggior parte della giornata si rilassava perché non veniva dimesso fino al pomeriggio perché la farmacia doveva preparare i suoi farmaci. Quando arrivai lì, venne il dottor Sorasio a portarci i documenti per la dimissione. Era incredibilmente contento di tutti i risultati delle analisi del sangue di Gianni e del sangue bianco alle 3.35. Ha esaminato tutti i farmaci con noi e ci ha detto che Gianni devi andare giovedì per le analisi del sangue e la visita medica.
Il dottor Sorasio è stato molto felice di dimetterlo dall'ospedale e Violet sentirà la sua mancanza..
Una volta avevamo in mano gli 11 farmaci diversi e Gianni aveva fatto le valigie.
Gianni a fatto le valigie
Gianni è uscito dall'ospedale 26 giorni dopo essere entrato per la prima volta. Si sente un po' pigro e ha ancora mal di gola, ma è così felice di essere libero all'aria aperta
Dopo aver lasciato il suo bagaglio alla casa, voleva fare una passeggiata a Boves e siamo riusciti a fare una passeggiata di dieci minuti. Era stanco e aveva bisogno di riposare.
La missione Bone Marrow è stata compiuta. Le cellule staminali dei donatori si sono innestate e stanno generando le nuove cellule del sangue nel midollo osseo di Gianni. Non potremmo essere più soddisfatti dei risultati ottenuti finora. Sì, dobbiamo essere cauti perché il rifiuto può ancora verificarsi. Ma come sempre continueremo a "vivere un momento e una vittoria alla volta.""
Di CHI è il DNA e Gruppo Sanguigno?
Così tante persone hanno chiesto, avrà un DNA diverso ora che le cellule staminali dei donatori stanno producendo cellule nel suo midollo osseo. Questo è ciò che ho imparato:
Le compatibilita' per i trapianti si basano sugli antigeni leucocitari umani (HLA), una parte fondamentale del sistema immunitario.
Se l'HLA non corrisponde, le cellule trapiantate vedranno il ricevente come "non-sé" e attaccheranno, causando la "malattia del trapianto contro l'ospite"
Più i tipi di tessuto HLA corrispondono, più è probabile che il trapianto abbia successo e il paziente si riprenda
I tipi HLA sono ereditati dai nostri genitori, e dai loro genitori, fino ai confini della nostra discendenza
Siamo sempre in mezza compatibilita' con ciascuno dei nostri genitori, dal momento che abbiamo ereditato metà del nostro HLA da ciascuno di loro e ci sono quattro possibili combinazioni di HLA dai nostri genitori
A causa di queste quattro combinazioni, ciascuno dei nostri fratelli e sorrelle hanno la stessa probabilità del 25% di ottenere uno di questi quattro profili quando un ovulo umano viene fecondato. Pertanto, in base al profilo, potresti essere uno 0%, 50% o 100% con tuo fratello o sorrella
Grazie a Gift of Life Marrow Registry per foto e informazioni
Il 70% dei pazienti non trova una corrispondenza tra i propri fratelli ed è per questo che un estraneo diventa l'opzione migliore per qualcuno come Gianni. Sono così benedette che ci sono decine di milioni di persone in tutto il mondo che donano le loro cellule staminali
Il donatore e il ricevente non devono avere lo stesso gruppo sanguigno
Le cellule staminali ematopoietiche del donatore creeranno nuove cellule del sangue identiche al gruppo sanguigno del donatore. Il gruppo sanguigno del ricevente cambierà per corrispondere a quello del donatore
Il DNA è la molecola che si trova nel nucleo delle cellule e trasporta l'informazione genetica di ogni organismo vivente e tutte le cellule staminali donate avranno il DNA del donatore, che è diverso da quello del ricevente
Il DNA del ricevente non cambia, tuttavia dopo il trapianto il ricevente avrà due serie di DNA nel proprio corpo
Il loro DNA si trova nella maggior parte delle loro cellule e il DNA del donatore si trova nel sangue e nelle cellule del sistema immunitario
Avere due tipi di DNA è chiamato "chimerismo", come la creatura ibrida della mitologia greca
L'analisi del sangue, dei capelli o della pelle dopo il trapianto mostrerà se si è verificato chimerismo. Quando lo fa, è un segno che le cellule trapiantate si sono stabilite con successo e producono nuove cellule del sangue.
Quindi questo è il DNA, come accennato in precedenza, il gruppo sanguigno di Gianni alla fine cambierà nel gruppo sanguigno dei donatori. Proprio come una trasfusione di sangue, il gruppo sanguigno del donatore deve essere compatibile con il ricevente. Gianni era A+ prima del trapianto di midollo osseo e ha ricevuto sangue O- dal donatore. Col tempo il suo sangue diventerà O-.
Questo grafico mostra a chi potresti dare e da chi potresti ricevere in base al tuo gruppo sanguigno:
Gianni è di tipo A+ quindi potrebbe ricevere dal tipo A+, A-, O+ e O-. Il donatore che ha donato le cellule staminali a Gianni ha un gruppo sanguigno di O-. Un trapianto di midollo osseo di successo è quando il gruppo sanguigno del ricevente cambia nel gruppo sanguigno del donatore. Pertanto, Gianni alla fine passerà dal gruppo sanguigno A+ a O-.
Se siete in Italia e siete interessati a donare cellule staminali per aiutare un ricevente anonimo ad avere una possibilità di vita. Ecco il link: IBMDR Registro Italiano Donatori Midollo Osseo
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